hearing om sällsynta diagnoser

Idag ska jag medverka vid ett seminarium om sällsynta diagnoser i stockholm. Det definieras som att 1 på 10 000 lider av denna sjukdom. Det arrangeras av föreningen "Sällsynta diagnoser" som samlar ett 50 tal olika diagnosgrupper. Det finns många svårigheter som drabbar den person och den familj som drabbas av denna typ av sjukdom. Bristande kunskap, det tar lång tid innan man får en diagnos vilket försenar behandling, drabbas av fördomar etc etc. Det är därför angeläget att vi som är ansvariga för asjukvården försöker hitta metoder för att vården ska fungera bättre. Vi behöver utbilda vår personal bättre, se till att kunskap sprids och att man bygger upp kompetens, säkerställa att tillgången till läkemedel och behandlingar är likvärdigt i landet.
För landstingen är detta också ett svårt område att det uppkommer så olika exempelvis behovet av sk särläkemedel kan påverka ett landstings ekonomi tydligt. Vi behöver därför hitta modeller för att dela på kostnaderna så att det inte hindrar patienter från att i rimlig grad få tillgång till läkemedel. Ska bli spännnade att höra de olika inläggen i eftermiddag.