Jag har i eftermiddag besökt ett seminarium som Riksförbundet Sällsynta diagnoser anordnade. De företräder en grupp patienter som i varje diagnos är få, men se till alla diagnoser så är det ändå väldigt många i Sverige. Många av dessa patienter har många olika funktionsnedssättningar som är medfödda ( genetiskt betingade) men kanskie inte bryter ut förrän senare i livet. I många fall är det diagnoser som förkortar livet, särskilt om man inte får adekvat behandling tidigt och bra stöd.
Problemet är att eftersom det i varje diagnos finns få patienter så har den vardagliga vården oftast väldigt lite kunskap om de olika diagnoserna, man har svårt att i primärvården diagnostisera och tolka de symptom som patienten uppvisar på rätt sätt. Det gör att för många dröjer diagnostiseringen alldeles för lång tid.
Utmaningen för landstingen är att skapa kunskapscentra som kan ge stöd för professionen. Detta kan inte göras i varje landsting utan måste göras gemensamt. Jag har varit med och ta ett initiativ via SKL för att lyfta dessa frågor och det har lett till att man nu inom Rikssjukvårdsnämnden arbetar med att finna lösningar för kunskapsuppbyggnad, kunskapsspridning, och stöd både till patienter och vårdgivare. Allt i syfte att patienter ska få korrekta diagnoser och rätt vård så tidigt som möjligt.
Detta är utsatta människor och vi måste som politiker ge röst åt detta!
Inlägg
Avsatt chef får toppjobb i ny region
6 timmar sedan
3 kommentarer:
Håller med om att det är viktigt. Har en son som diagnostiserats som nr 46 någonsin i landet med EPP en protoporfyri sjukdom som leder till överkänslighet för starkt ljus blåst etc. Vi sökte vård många gånger utan att man begrep vad det var. Ett gott samhälle ser inte bara till flertalet utan söker stödja alla med behov.
Tack Christer för att du kom till vårt seminarium idag och fortsätter att stödja oss.
Elisabeth Wallenius, Sällsynta diagnoser
Jag skulle säga att det som kännetecknar ett bra samhälle är ju att man ser minoriteter och de "minsta" och försöker ge välfärd och hjälp för dem istället för att alltid prioritera den breda gruppen medelsvenssons bekymmer. Det är ju därför LSS lagstiftningen som den borgerliga regeringen införde på 90-talet är en så viktig reform och det är på samma sätt därför vi måste hitta vägar att underlätta tillvaron för dem med sällsynta diagnoser.
Skicka en kommentar