torsdag, november 20, 2008

intressant eftermiddag på hearing

Oj vilken spännande eftermiddag jag fick vara med om igår, men samtidigt bekymmersam. Det var spännande eftersom det sker en utveckling av metoder och läkemedel för människor med sällsynta diagnoser och det sker mycket forskning. Men det var bekymmersamt att bland dessa grupper upplever att SKL och landstingen är motståndare och inte vill förstå och att man sätter sin tillit till riktlinjer från EU och till enstaka riksdagsmän för att man ska få bättre sjukvård.

Det presenterades också en medlemsundersökning gjord bland riksförbundet sällsynta diagnoser den visar att man har stora bekymmer med sjukvården. Undersökningen visar att man möter en vård som har dåligt med kunskaper, som inte vill förstå. Särskilt stora är problemen med primärvården där man möter okunskap och ibland ointresse.

Jag tror att vi som arbetar med sjukvården har mycket att göra för att höja kompetensen men också se till att den kunskap som finns om olika sällsynta diagnoser finns enkelt tillgänglig på alla vårdnivåer så att människor som inte passar in i det vanliga sjukdomspanoramat kan få hjälp. Här måste vi använda it verktyg och se till att det finns kunskapnätverk. Men vi behöver också överväga hur vi gemensamt på nationell nivå ska samla den kunskap som skapas och behöver utvecklas. Det kan också behövas nationella center som arbetar med bygga kompetens.

1 kommentar:

marush sa...

Hej Christer,

Vill bara passa på att återigen tacka för ditt föredömliga föredrag igår. Vi är så tacksamma för denna konstruktiva dialog med dig och hoppas på mer av det. Det är bara genom utbyte av erfarenhet och kunskap som vi kan utveckla tankar och bygga ett fungerande system.

Vad vi var med om på hearingen är nog ändå en försmak av det vi endå kommer att få se mer av i framtiden. Många olika tangerande organisationer som måste vara med och lösa problematiken kring sällsynta diagnoser tillsammans.

Vi i Riksförbundet förstår hur viktiga SKL är i denna fråga och är därför tacksamma för fortsatt dialog.

Hoppas vi hörs av snart igen!

Bästa hälsningar

Maria Gardsäter, projektledare för hearingen och verksam inom Riksförbundet Sällsynta diagnoser