Sällsynta dagen - inte ovanlig ....

Deltar idag i en konferens om sällsynta diagnoser. Den anordnas vart fjärde år på skottdagen - 29/2 för att lyfta fram verkligheten för de människor som drabbas av någon av de många sällsynta diagnoser som i allt högre grad kan diagnosticeras.

För många som drabbas är detta livslånga tillstånd som man föds med och som påverkar hela livet. Men tyvärr är verkligheten sådan att vi från samhället inte klarar av att möta deras behov av helheter och korrekt vård. Jag blir lite bedrövad när jag får höra hur landstings och SKLs sätt att fungera eller för den delen statliga myndigheters sätt att fungera uppfattas som om en person med en sällsynt diagnos inte har samma värde som andra personer. Att sjukvården prioriterar ner dessa personers behov därför att det är en liten grupp med svårbegriplig diagnos och där behandlingen i många fall kostar mycket. Det är bedrövligt!
Här måste vi som är politiker i landsting och kommuner bli tydliga - vårdbehovet ska styra inte kostnaden. Den som har störst behov ska stå främst i ledet och förenklat kan jag lätt skriva att den som drabbas av en sällsynt diagnos tillhör dem som ska prioriteras först!

Jag tror att vi gemensamt från landstingen måste inleda en mycket tydligare kunskapsspridning bland vårdpersonal och särskilt doktorerna. Bristen på kunskap leder till felbeslut och brister i vården. Jag hoppas att när vi möts för sällsynta dagen om fyra år ska vi ha förändrat kunskap och synsätt så att vi inte längre har en diskussion om människors lika värde utan att vi nu har en vård som erbjuds utifrån behovet! Allt kommer inte fungera perfekt, för detta är svårt att organisera och bedriva bra - men svensk sjukvård kan bättre:-)!