Vad är normalt?

Idag hade vi det seminarium om Nupp och KUB fosterdiagnostik jag skrivit om tidigare. Det blev jättebra, oerhört intressant att dels få höra vad detta är och varför det introduceras i fosterdiagnostiken. Men det var också intressant att höra föräldrar till barn med Downs syndrom och hur de ser på att fosterdiagnostiken utökas till att bli en, i praktiken, allmän screening av alla blivande mödrar efter foster med kromosom förändring.
Jag lärde mig flera saker:
- Den nya diagnostiken kan egentligen enbart fånga foster med risk/möjlighet att ha Downs syndrom.
- Vården och samhället i skön förening skickar genom utformningen av fosterdiagnostiken inom detta område signalen till blivande föräldrar att man bör allvarligt överväga om man verkligen ska föda ett barn med Downs syndrom
- Vi införde diagnostiken för att fånga upp foster med risk/möjlighet att ha Downs syndrom för 40 år sedan och att den nya tekniken ur det perspektivet är mycket säkrare eftersom den gör att man kan undvika att göra onödiga fostervattenprov på blivande mödrar. Vilket i sig är en stor risk.
Men kanske den största insikten var att hela denna diskussion handlar om vad vi som samhälle betraktar som normalt. Vad är normala - vanliga - variationer på mänskligt liv och människors livsförutsättningar? Vi lever i en tid då vi är liberala och allt mer variationer på livsmönster och livsbeteenden betraktas som naturliga inslag i mänskligheten. Vad är det då som gör att vi ska lägga mycket stora ekonomiska och mänskliga resurser på att finna de blivande barn som har Downs syndrom och erbjuda föräldrar att inte låta det bli deras barn? Vad är det som är så särskilt med den som har Downs syndrom?

Människovärdet har förvisso inte förändrats på 40 år men livsmöjligheterna för den som föds med Downs syndrom har förändrats till det bättre. Idag har man stora möjligheter att leva ett relativt långt, lyckligt och bra liv. Varför ska vi när det nu blivit så mycket bättre och vi inte i generell mening kan tala om att det blir ett lidande liv för den som föds med Downs syndrom starta allmän screening för att signalera till föräldrar att ni bör allvarligt överväga denna graviditet. För det är faktiskt det vi som samhälle gör när vi erbjuder alla blivande föräldrar möjligen till ett NUPP- KUB test.

Jag tror att det är dags att vi omprövar det 40 år gamla beslutet att söka efter foster med dessa kromosomförändringar, det är inte normalt i ett liberalt humant samhälle att bedriva sådan screening.